Bitte verwenden Sie diesen Link, um diese Publikation zu zitieren, oder auf sie als Internetquelle zu verweisen: http://hdl.handle.net/10419/57206
Autoren: 
von Bandemer, Stephan
Salewski, Kinga
Schwanitz, Robert
Datum: 
2010
Reihe/Nr.: 
Forschung Aktuell 03/2010
Zusammenfassung: 
Seltene Erkrankungen betreffen zu über 70 Prozent Kinder, sind vielfach chronisch und oft mit schweren Beeinträchtigungen der Lebensqualität oder gar tödlichem Verlauf verbunden. Seltene Erkrankungen sind nicht wirklich selten: ca. 4 Mio. Betroffene in Deutschland leiden an einer der 6000 - 8000 seltenen Erkrankungen. Für seltene Erkrankungen steht immer noch zu wenig Forschung zur Verfügung, die die Behandlung deutlich verbessern könnte. Spezialisierte Behandlungszentren stellen zwar eine hochqualifizierte Versorgung bereit, brauchen aber komplementäre Angebote in der wohnortnahen Versorgung. Der Gedanke des Shared Care verbindet Qualifikations- und Informationsanforderungen für alle Beteiligten in einem einzigen Prozess.
Persistent Identifier der Erstveröffentlichung: 
Dokumentart: 
Working Paper
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