Please use this identifier to cite or link to this item: http://hdl.handle.net/10419/57206
Authors: 
von Bandemer, Stephan
Salewski, Kinga
Schwanitz, Robert
Year of Publication: 
2010
Series/Report no.: 
Forschung Aktuell 03/2010
Abstract: 
Seltene Erkrankungen betreffen zu über 70 Prozent Kinder, sind vielfach chronisch und oft mit schweren Beeinträchtigungen der Lebensqualität oder gar tödlichem Verlauf verbunden. Seltene Erkrankungen sind nicht wirklich selten: ca. 4 Mio. Betroffene in Deutschland leiden an einer der 6000 - 8000 seltenen Erkrankungen. Für seltene Erkrankungen steht immer noch zu wenig Forschung zur Verfügung, die die Behandlung deutlich verbessern könnte. Spezialisierte Behandlungszentren stellen zwar eine hochqualifizierte Versorgung bereit, brauchen aber komplementäre Angebote in der wohnortnahen Versorgung. Der Gedanke des Shared Care verbindet Qualifikations- und Informationsanforderungen für alle Beteiligten in einem einzigen Prozess.
Persistent Identifier of the first edition: 
Document Type: 
Working Paper

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