Integrative Versorgungskonzepte bei seltenen Erkrankungen: Der Ansatz von Shared Care - Stephan von Bandemer; Kinga Salewski; Robert Schwanitz (Institut Arbeit und Technik (IAT), 2010)
Seltene Erkrankungen betreffen zu über 70 Prozent Kinder, sind vielfach chronisch und oft mit schweren Beeinträchtigungen der Lebensqualität oder gar tödlichem Verlauf verbunden. Seltene Erkrankungen sind nicht wirklich selten: ca. 4 Mio. Betroffene in Deutschland leiden an einer der 6000 - 8000 seltenen Erkrankungen. Für seltene Erkrankungen steht immer noch zu wenig Forschung zur Verfügung, die die Behandlung deutlich verbessern könnte. Spezialisierte Behandlungszentren stellen zwar eine hochqualifizierte Versorgung bereit, brauchen aber komplementäre Angebote in der wohnortnahen Versorgung. Der Gedanke des Shared Care verbindet Qualifikations- und Informationsanforderungen für alle Beteiligten in einem einzigen Prozess.
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