Datenräume in der digitalen Pflege Entwicklung einer EHDS-konformen Architektur für sektorübergreifende Forschungsdatenkooperationen - Firdevs Ugur; Arthur Kari; Martin Gersch (Freie Universität Berlin, School of Business & Economics, 2025)
Die Arbeit entwickelt eine Architektur für einen EHDS-konformen Datenraum, der sektorübergreifende Forschungsdatenkooperationen im Gesundheitswesen unterstützt. Ausgangspunkt ist die Analyse rechtlicher, organisatorischer und technischer Anforderungen an Datennutzung und -austausch, die im Kontext fragmentierter IT-Landschaften, heterogener Prozesse und datenschutzrechtlicher Unsicherheiten besondere Bedeutung haben. Methodisch folgt die Arbeit dem Ansatz des Action Design Research und verbindet theoretische Meta-Anforderungen mit empirischen Erkenntnissen aus Interviews und Workshops im Projekt CaringS. Ergebnis ist ein Wegweiser, der Konsortien in fünf Phasen von der gemeinsamen Vision über die Identifikation relevanter Datenquellen und Fragen der Data-Governance bis zur technischen Architektur und langfristigen Nutzung begleitet. Wissenschaftlich leistet die Arbeit einen Beitrag zur Entwicklung von Gestaltungsprinzipien für Datenräume, die Zielkonflikte zwischen Generalisierbarkeit und Praxistauglichkeit sichtbar machen. Praktisch stellt sie ein anwendbares Instrument bereit, das EHDS-Vorgaben in konkrete Arbeitsschritte übersetzt und so Forschung und Versorgung verbindet. – – The work develops an architecture for an EHDS-compliant data space that supports cross-sector research data collaborations in healthcare. The starting point is an analysis of the legal, organizational, and technical requirements for data use and exchange, which are particularly important in the context of fragmented IT landscapes, heterogeneous processes, and uncertainties regarding data protection laws. Methodologically, the work follows the action design research approach and combines theoretical meta-requirements with empirical findings from interviews and workshops in the CaringS project. The result is a guide that accompanies consortia through five phases, from a shared vision to the identification of relevant data sources and data governance issues to technical architecture and long-term use. Scientifically, the work contributes to the development of design principles for data spaces that highlight conflicts of interest between generalizability and practicality. In practical terms, it provides an applicable tool that translates EHDS requirements into concrete work steps, thus linking research and healthcare.
urn:nbn:de:kobv:188-refubium-50523-0
Keywords: 330; Data Space; EHDS; Pflege; Governance; Architektur